Além da Pele
qualidade de vida, imagem corporal e nutrição na Epidermólise Bolhosa
Marcela Peres Rodrigues Madureira
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qualidade de vida, imagem corporal e nutrição na Epidermólise Bolhosa
Além da Pele apresenta os resultados da primeira pesquisa realizada no Brasil a investigar, de forma integrada, a qualidade de vida, a imagem corporal, o apetite e a percepção sensorial de adultos com Epidermólise Bolhosa (EB). A obra reúne evidências científicas e relatos que revelam como essa doença rara impacta não apenas a pele, mas também a alimentação, as relações sociais, a saúde emocional e a dignidade das pessoas que convivem com a condição. Em linguagem acessível, a autora aproxima ciência e sociedade, discutindo desafios clínicos, nutricionais e psicossociais, além de apontar caminhos para políticas públicas e práticas de cuidado mais humanizadas. Destinado a profissionais de saúde, pesquisadores, estudantes, pacientes, familiares e cuidadores, o livro é um convite a compreender a EB para além da doença, colocando a pessoa no centro do cuidado.
Marcela Peres Rodrigues Madureira Possui graduação em Nutrição pelo Centro Universitário de Rio Preto (UNIRP, 2021) e aprimoramento em Nutrição Clínica e Ambulatorial pela mesma instituição. Possui especializações em Nutrição e Gastronomia pelo Senac-SP, em Nutrição Renal e em Doenças Raras. Concluiu o mestrado no Programa de Pós-Graduação em Alimentos, Nutrição e Engenharia de Alimentos da Universidade Estadual Paulista (Unesp/Ibilce), onde atualmente cursa o doutorado na mesma instituição. Sua pesquisa concentra-se nos aspectos nutricionais, sensoriais e psicossociais da alimentação na Epidermólise Bolhosa, com ênfase na adaptação de texturas alimentares e na experiência alimentar em doenças raras.